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Un lieu pour les aidants familiaux

Léa vit en fauteuil. « Vers un an, au moment de la marche, on a vu qu'il y avait un problème, se souvient sa mère, Marie-Eugénie. Quand elle a eu trois ans, on a pu mettre un nom sur la maladie : amyotrophie spinale ». Pour qu'elle puisse mener son projet de vie, toute la famille a quitté la Martinique et à 16 ans, Léa poursuit aujourd’hui sa scolarité dans un lycée adapté de Toulouse. Mais son état de santé requiert une aide quotidienne, assurée en majeure partie par sa mère. Des soins physiques, lourds, pour la toilette, l’habillage, le coucher ou même la nuit pour la changer de position, mais aussi l’organisation des rendez-vous, le suivi de l’évolution de la maladie. Une attention de tous les instants. Marie-Eugénie fait partie de ces aidants familiaux qui permettent aux malades, aux personnes âgées, aux handicapés, de rester chez eux, avec leur entourage.
Mais, malgré toute l’énergie déployée, malgré l’amour qui la lie à sa fille, cette tâche l’épuise, comme elle épuise la plupart des aidants : manque de sommeil, stress… « Parfois, je deviens irritable », reconnaît Marie-Eugénie. C’est pour cette raison que Marie-Eugénie et sa fille Léa sont venues passer quelques jours au village-répit® la Salamandre. Un concept imaginé par l’AFM (Association française contre les myopathies) mais ouvert à toutes les aidants familiaux et leurs proches atteints de pathologies neurologiques évolutives. C’est en cela que l’idée est originale, évoque Philippe Vallet, directeur adjoint de l’AFM et chargé des actions auprès des familles. « La souffrance des aidants est, la plupart du temps, une souffrance à bas bruit, usante. Cet investissement quotidien manque cruellement de reconnaissance. L’idée du village répit, c’est d’aider les aidants, de leur permettre de souffler quelques jours, en assurant la sécurité médicale des handicapés ». Le village-répit® la Salamandre est adossé à l’établissement Yolaine de Kepper, à Saint-Georges-sur-Loire qui reçoit des malades atteints des maladies neuromusculaires. « Les services auprès des malades sont assurés par le personnel volontaire de l’établissement, en fonction des souhaits de chaque famille. C’est un service à la carte qui leur est proposé », ajoute Philippe Vallet. Christelle Rayer, membre du comité de pilotage du village-répit® et aide-soignante dans l’établissement, est convaincue du bien-fondé de la formule : «  Il ne faut pas attendre le point de rupture. Il ne s’agit pas d’abandonner sa tâche mais simplement de prendre un peu soin de soi pour pouvoir, ensuite, prendre soin de l’autre ».
« Dès la première nuit, j’ai bien dormi », reconnaît Marie-Eugénie. Je savais que la soignante viendrait changer Léa de position. Je me sentais en confiance. J’ai même pu dormir un peu plus tard. Faire la sieste. Faire vérifier l’état de mon dos. Ici, je peux choisir ce que je fais et ce que j’assume comme tâche auprès de ma fille et surtout, je peux être pleinement une maman qui passe un moment privilégié avec sa fille et non la tierce personne, l’infirmière, la psychologue ». Des moments qu’apprécie Léa. Et qui, elle y compte bien, se renouvèleront. « On va revenir avec toute la famille », prévoit-elle.

M. L.-R.